Ein Schweizer Pharma KMU möchte mehr über die Herausforderungen und die Bedürfnisse in der Kommunikation im Bereich der seltenen Krankheiten und ihren Behandlungen erfahren. Die Forschungsfragen dieser Arbeit lauten: Welche Herausforderungen und Chancen ergeben sich bei der Kommunikation im Bereich seltene Krankheiten mit den Interessengruppen aus der Perspektive von Pharmaunternehmen? Wie sind die ökonomischen und ethischen Aspekte von Pharma Marketing im Bereich seltene Krankheiten zu bewerten? Welche Handlungsempfehlungen können aus den gewonnenen Erkenntnissen definiert werden?

Für die Beantwortung der Forschungsfragen wurde eine systematische Literaturrecherche sowie eine qualitative Datenerhebung mittels Experteninterviews durchgeführt. Zwei Interviews wurden mit internen und neun Interviews mit externen Expertinnen und Experten im Bereich Rare Disease geführt. Dabei wurden die Anspruchsgruppen Ärzteschaft, spezialisierte Pflegefachpersonen, Patientenorganisationen, Betroffene und Angehörige sowie Fachpersonen für Pharma Marketing im Feld Rare Disease befragt. Die Ergebnisse wurden anschliessend analysiert.

Die Auswertung der Interviews mit den Expertinnen und Experten hat ergeben, dass trotz Fortschritten nach wie vor diverse Herausforderungen in der Kommunikation im Bereich seltene Krankheiten bestehen. Diese unterscheiden sich teilweise zwischen den Anspruchsgruppen. Die Diversität und Seltenheit liegt in der Natur der seltenen Krankheiten und ist die grösste Herausforderung. Für Patienten ist es schwierig, Gleichgesinnte zu finden und sich auszutauschen. Für medizinische Fachpersonen ist der Austausch und die Informationsübermittlung eine Herausforderung. Personelle und oder finanzielle Ressourcen fehlen, um adäquate Kommunikation und Wissenstransfer zu gewährleisten. Die Awareness für seltene Krankheiten im Allgemeinen sowie die Anerkennung Betroffener in der Bevölkerung müssen erhöht werden. Das Tätigsein im Bereich Rare Disease hat einen Einfluss auf die Reputation eines Pharmaunternehmens. Das Engagement in diesem Bereich wird positiv bewertet. Exorbitante Preise oder falsche Versprechungen und Auslobungen hingegen rücken ein Pharmaunternehmen in ein schlechtes Licht. Die Kommunikation muss transparent und verständlich sein, was mit patientengerechter Laiensprache gelingt.